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Tres deportistas paralímpicos participan en la mesa redonda organizada por la Fundación IMO con motivo del Día de las Enfermedades Raras
01/03/2016
La mesa redonda “Enfermedades raras: una carrera de estrategia, superación y esperanza” , celebrada el 1 de marzo, congregó en el Instituto de Microcirugía Ocular de Barcelona a 150 asistentes, que pudieron conocer de primera mano el testimonio de los deportistas paralímpicos Elena Congost (maratón), Ignacio Ávila (ciclismo) y Xavi Porras (salto de longitud). En este encuentro organizado por la Fundación IMO con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras, especialistas y pacientes compartieron una mirada positiva sobre cómo hacer frente a la discapacidad visual.
Tal y como explicaron los deportistas, la discapacidad visual forma parte de su “normalidad”, de modo que lo verdaderamente extraordinario es su determinación para “aceptarla y luego superarla”, en palabras del propio Xavi Porras.
Como reconoció Elena Congost, este proceso no resulta fácil: “al principio evitaba hablar del tema. Quería ser igual que mis compañeros de clase y me costaba decir “no veo”, hasta que me di cuenta que eso solo me creaba angustia y me estaba perdiendo muchas cosas por no atreverme a pedir ayuda”. Un “cambio de chip” que, lejos de significar una debilidad, despertó una fortaleza única capaz de convertir los obstáculos en oportunidades; los problemas en estímulos para mejorar y seguir adelante.
En este sentido, Ignacio Ávila destacó que la clave es “llevarse lo mejor posible con la discapacidad visual, nuestra compañera de viaje a lo largo de la vida, para que deje de ser un enemigo”. Esto implica sumar aliados a la causa y, además de buscar el apoyo de familiares y amigos –imprescindible para los tres atletas–, tender el brazo a la sociedad.
Según explicó Xavi Porras, “nosotros somos los primeros embajadores y responsables de explicar a los demás qué nos pasa y cuál es la mejor manera de tratarnos”. Por experiencia propia, tiene claro que el conocimiento de ambas partes es fundamental para dejar de sentirse diferente.
“Cuando cuento que tengo una enfermedad minoritaria como la retinosis pigmentaria, la reacción inicial, generalmente, es de sorpresa, aunque enseguida da paso a la curiosidad y al interés”, explicó Ignacio Ávila. Según el medallista, “una vez la gente es consciente de que veo como si lo hiciera a través de una mirilla, entiende por qué al mirar a alguien fijamente a la cara no logro apreciar lo que tiene entre manos”. Es así como la comprensión gana terreno a la compasión, un sentimiento que suele llevar a la sobreprotección y que Xavi Porras hizo hincapié en evitar.
El optimismo de los tres paralímpicos a la hora de afrontar los retos presentes fue compartido por los especialistas de IMO que participaron en la mesa redonda en relación a los desafíos que plantea el futuro tratamiento de las distrofias hereditarias de la retina. El Dr. Rafael Navarro destacó la búsqueda de nuevas soluciones y vías terapéuticas para mejorar la visión y autonomía de los pacientes, mientras que la Dra. Esther Pomares habló de los avances en investigación genética y la puerta que abrirán próximamente las terapias génicas. Ambos especialistas, junto con la Dra. Anniken Burés, quien ejerció como moderadora del acto, transmitieron su trabajo y total adhesión a la carrera de estrategia, superación y esperanza de las enfermedades raras.